《拯救威利:一个父亲为自闭儿子建立多彩世界》


拯救威利:一个父亲为自闭儿子建立多彩世界

拯救威利:一个父亲为自闭儿子建立多彩世界

更新时间:2019-01-05 20:35:29 作者:霍长和 大小:62K 上传:the1

第一章威利

  奇怪的孩子

  从北京来到美国的第十个年头,彭灼西的第二个儿子于1993年3月30日在休斯敦降生,取名威廉·彭,昵称威利。

  威利一周岁生日照

  威利的妈妈李春砚说:“出生后,他的血糖有些低,输了葡萄糖以后,就一切正常。他很好带,从不哭闹,一岁多会走。身体也很健壮。只是入睡有些困难。”

  可是,过了两年,他们发现威利有些异常:两岁了,仍不开口说话,并且耳朵经常发炎。

  于是,两口子逢人便打听,这是否正常。有人说,生活在双语环境中的孩子,一般讲话较晚;小孩子耳朵发炎,是婴儿常见小毛病,无须大惊小怪。听了这话,他们稍稍松了一口气。

  不久后的一天,彭灼西夫妇到幼儿园接威利,老师说,这个孩子有些不对劲儿,你们要注意。“那是个墨西哥人,她说,你们的孩子与别的孩子不一样,他反应迟钝,和他说话,他不理你。听力也不太正常”。

第2节,

  听她这么一说,他们心里一阵紧张,急忙带他去看医生。

  那位儿科医生,是个越南华侨,在休斯敦颇有些名气。他为威利做了认真检查,说,他的身体很健康,没有任何问题。针对威利耳朵发炎这一症状,他开了一种粉色的抗生素。至于迟迟不开口说话,他认为这只是暂时现象,随着时间的推移,这个问题会自然解决。

  威利一岁

  专家的一番话,解除了他们的疑虑。

  所以,此后威利表现出的种种异常行为,比如,对冲马桶声、吸尘器声、烘干机声,甚至电动剃须刀声等声音的过度敏感,以及稍不如意就高声尖叫、手里总要拿一块布,睡觉时也不撒手等,他们并没有放在心上(阳阳很小就送回大陆,他们缺乏育儿经验)。н米н花н书н库н www.7mihua.com

  再说,对威利身体各项指标的测试结果显示,他的身高、体重等,都超过同龄儿童标准。

  时间过得很快,转眼威利已经4岁。并且在半年之后,进了学前班。李春砚记得,“报完名,分好班,见了老师。我提醒老师,威利可能与普通孩子有些不一样”。虽然这样说,可当她看到他能够和小朋友们一起爬滑梯(以前不行),心中也就释然了。看到威利爬上滑梯,又顺利滑下,站在一旁的老师也说,看不出这孩子有什么问题。

  可是开学不久,老师就找到彭灼西夫妇,说上课时,威利坐不住,经常站起来,在教室座位的后面走来走去;他可以学会字母,也能够拼读,但不懂字、词的含义。

  其实,从事护士工作的细心的李春砚也发现,他原有的怪异行为,非但没有改观,反倒越来越严重,并且还出现了新的问题。

  表面看,他的身体发育正常,身高、肌肉、营养都没有问题,也没发现器质性疾病。但是,他的行为不正常。

  首先,听觉过度敏感。家中的吸尘器、公共卫生间的烘干机发出的声音,他无法忍受,听到就发疯般尖叫。他还害怕雷声,听见雷声,甚至天一阴下来,他就会从外面跑回家中。带他看焰火,他会吓得堵住耳朵。

  还有,他不喜欢被人触碰。两个大手指,尤其是两个大脚趾,绝对不让人触碰,甚至不许为他剪指甲。如果察觉有人要触碰他的手、脚趾,他就急忙钻进被子里。

  他还有攻击行为。一不高兴,他就会用手抓我们,我的胳膊上,脖子上,经常被他抓成血印。

  他拒绝日常生活中的任何微小变化。墙上若是有一条直线,他会盯着这条直线不停地走来走去。

  还有,他仍不开口说话——4岁的前几个月,他的口中能发出一些声音,但没有任何意义。5岁前,倒是可以“说话”,并且汉语和英语同时说,不过,它们只是一些短句,仍然没有任何意义。同时,拒绝与同龄孩子交流。

第3节,

  一般正常孩子,两岁就不再用纸尿布,可是,威利4岁时仍戴着那东西。我们试着取下尿布,没有成功。不戴尿布,他不肯大便,一憋就是三天。我们担心出问题,只得给他戴上。戴上去,几秒钟过后,他就便了出来。便出来之后,我有意不给他戴上新的。他对衣服的摩擦很敏感,喜欢光着身子在屋里跑来跑去。可是,当他需要大小便时,必须戴上尿布,否则他就会大喊大叫。有一次,他要小便,他爸爸把他带到卫生间,也许是憋得忍不住了,他居然对着马桶尿了出来。可是,大便却不行,就是憋得满脸通红,他也不能坐到马桶上。这可如何是好?我突然想起中国的小孩子都穿开裆裤,于是,就在纸尿布上剪了个口。发现他要大便,就让他坐到马桶上,同时,让他爸拿一块巧克力在他眼前晃,说,这块巧克力大不大?拉出来,就给你巧克力(平时只是作为奖励才给他巧克力,不过仅给一小块,老彭这次拿出的是整块巧克力,是原来的6倍)。这招还算灵验,试了几次,他就便了出来。从此,他才不用纸尿布。j米j花j书j库j http://www.7mihua.com

  他还有一个奇怪的习惯,就是从学前班回来,到家第一件事就是脱光所有的衣服。对此,我们很不安,将来上学,他如果在学校也这样做,那可如何是好。

  那时,他的情绪经常失控,一旦发作,就会大喊大叫,有时甚至会攻击别人。有几次发作是在餐馆,引得众人侧目相视。弄得我们很不好意思。有一次,我们全家出席程绍忠先生的家庭宴会,威利向我要一样东西,我没有给他,他突然发飙,尖叫着跑到客厅,往地毯上小便。所有人都被他这一举动惊呆了。我急忙赶过去,伸出双手去接尿,可是已经来不及了。老彭把乱踢乱蹬的威利抱到卫生间。我们连声向主人道歉,而后离开。出门后,程绍忠把老彭拉到一旁,很难为情地说,“老彭,以后你们来我家,最好别带威利”。随后,他又说,“我弟弟和老蔡也是这个意思”(他们不知道威利有病)。

  威利身上出现的种种问题,令李春砚坐立不安。一天,她在电视中偶然听到了“自闭症”三个字。“我以前从未见过这个词,直觉告诉我,这个词与我有关系,与威利有关系”。

  于是,她就到网上查找有关自闭症的资料。“我一看,自闭症的症状,威利全能对上号”。

  她的心不禁一沉。

  随后,她又继续查找治疗方法。她发现“方法”五花八门,比如,营养疗法、锻炼疗法、去金属疗法、中医中药疗法、物理疗法、眼睛作用疗法以及行为矫正疗法。“所有疗法都很昂贵,并且,所有疗法都承认,不一定收到良好效果。等于说,方法很多,却没有根本疗法”。

  那些日子,她心乱如麻,一筹莫展:不知道是否应该去看医生,不知是否该选一种治疗、训练方法试一试。有时又心存侥幸:威利身上出现的种种情况,并不足以说明他得了自闭症,随着年龄的增长,这些不正常现象会慢慢消失。她还为这种侥幸心理寻找理由:在学前班,老师领着他们跳小鸡舞。虽然被围在中央的威利,有时不知所措,可是,过了一阵儿,他也可以跟着大家一起跳,并且节奏都对。还有,尽管他迟迟不能开口讲话,但他却能唱在学前班学到的儿歌,还配合着手势,并且一点也不害羞。

第4节,五雷轰顶

  五雷轰顶

  这时,已到了1998年2月。再过几个月,威利就要上小学了。

  这种状况,威利能上小学吗?能上普通小学吗?

  这些问题,彭灼西夫妇关心,学校也关心。

  事实上,威利在学前班学习的近半年间,校方已经看到了他的问题,并且初步认定,他患有自闭症。并且向学区提出申请,要求派专家对威利的健康情况加以评估,以确定他是否符合特殊教育条件,以及升入小学后如何根据他的具体情况开展教育等后续事宜。

  在与彭灼西夫妇交谈中,笔者得知,他们记得学区的确派人找他们了解威利的情况,“那是个女的,白种人,到家里来观察。来过两三次,每次一两小时”,并且记得,学区最后认定了学校的判断,威利患有自闭症。十米十花十书十库十 http://www.7mihua.com

  笔者:你是否见过评估报告?

  彭:没见过?有这个东西吗?不记得了。李春砚说见过,但是没有保存下来。

  笔者:学校应该有。我们应该设法找到那个东西。

  于是,2013年4月4日,彭灼西拉着笔者来到福遍郡(辖18个小市)学区,查找资料。工作人员称,因时间较久,威利的纸质资料已无从查找,不过,全部资料仍以缩微的形式保存在某个部门,大约十天,可以备齐。

  十天过后,我们再次来到福遍学区,见工作人员手中的资料,不是薄薄的几页,而是厚厚的一摞——260多页。

  彭灼西如获至宝。回到家里急忙翻看,它竟是威利从小学到高中二年的全部档案(高中后两年,他转入其他学区)。

  他找到了那份评估报告。

  这份报告篇幅较长,不过,我们还是要把它原封不动地提供给大家,因为它十分详尽地记录了威利当年的实际状况,同时,我们也可以从中了解美国学校对残疾儿童的态度、做法。

  心理学家提供的评估报告

第5节,

  姓名,威利·彭,性别,男,出生日,1993年3月30日,年龄,5岁。学校:鸽子谷小学,年级:学前班,测试时间:1998年4月15日,报告日期:1998年4月30日。

  信息来源:

  学校所有记录、学前班老师Levy女士、语言训练治疗师CidyThomas、与父母的谈话。

  评估方法:

  以医学、心理学等角度对学生做专业性采访;Gillian自闭症评估方法;观察学生的课堂表现。

  评估原因:

  学校要求对威利·彭进行心理评估,以确认校方对其患有自闭症的判断是否准确。

  背景概况:

  威利·彭是一名5岁的男孩,现与父母及8岁的哥哥同住。他来自中国家庭,家中使用中文。他和哥哥均出生在休斯敦。据报告显示,两人都讲中、英两种语言。其母报告,在怀孕最后两个月,有糖尿病症。其父母都说,威利出生时,曾有低血糖症状,但后来没有出现其他症状。他在脱离纸尿布的训练中存在问题,语言表达方面明显落后。其余各项生长指标都在正常范围。|米|花|书|库| http://www.7mihua.com

  其父母介绍,他与同龄儿童玩耍时,存在困难,时常不能控制自己的情绪,打人或高声尖叫。对于物体或人与人关系的理解,他也存在相当严重的问题。他无法与他人对话,也无法与同龄儿童进行正常交流。他的词汇数量非常少,在课堂上,他无法跟上所需的各种进度。

  学校的报告显示,他有较好的记忆能力,并可以清晰地复述物体的名称。但是,他无法理解这些词语的含义。其父母说,他可以完成具体的、简单的任务,但无法把不同的事情联系起来。他不能理解漫画中表达的意思。

  报告显示,被人触摸,或与他人发生身体接触,他会高声尖叫。离开学校的环境,他常常无法控制自己的情绪。

  他的父母介绍,在语言表达方面,他的中文略好于英文,但两种语言都存在缺陷。每天回家,他会用同样的语句简短介绍在学校的生活,比如说,好或者不好。他的兴趣、他所做的游戏,有高度的重复性。对于如吸尘器等发出的声音,他有恐惧感。他不喜欢软质材料的东西,如刮胡子的油膏和供儿童玩耍的橡皮泥。他的父母亲说,他在两岁上幼儿园后,就出现了一些问题。他的身体发育情况和哥哥有很大不同。

  尽管存在上述问题,但他喜欢令人高兴和可带来乐趣的活动,听到别人的鼓励,他会更加积极、努力地完成各种任务。他喜欢音乐/歌曲。

  目前,他父母的忧虑是:他对事物的理解能力很差;无法表达内心感情;很少与人交流;缺乏社交能力。

第6节,

  他的老师Levy女士介绍,一般情况下,他很安静,喜欢独处。有很强的记忆力,但缺乏理解能力,无法将所学的概念,应用于课堂中。他可以背诵,却无法用背下来的东西与人交流。直到最近,他刚刚开始对老师说出具有条理性的话,偶尔说出一句完整的句子。对他来说,把一种已经学会的技能,应用于另一个不同的社会环境,具有极大的困难。他不喜欢被老师触摸,但据说,在家里,他喜欢拥抱妈妈。

  报告显示,经过重复训练,他可以学习新事物,对老师的示范,他也可以模仿。

  Levy女士介绍,他现在可以随着课堂上播放的歌曲,用手来做出相应的动作。同时,可以正确地使用第一人称——“我”。

  他接受过语言和心理教育方面的评估,他的认知能力处于边缘线——发展呈不平衡状态。测试结果显示,他的历时信息处理能力,106分,共时信息处理能力,58分,综合处理总成绩,76分。三米三花三书三库三 www_bookbao_com

  1998年2月,曾对他的语言及运用词汇能力做过评估。结果显示,他在中、英文两种语言的理解和语言表达方面,均存在严重缺陷。学校现为他提供语言治疗,以改善他在这方面存在的问题。

  行为举止方面的观察:

  当班里群体活动时,他独自一人漫无目的地闲逛,当他看到其他同学已经坐下来,准备听故事时,才学着别人的样子,坐了下来——坐得很远,远离其他小朋友。然后,扮一个鬼脸。他基本能遵从老师的指令,自始至终地坐在座位上听故事。他不回答老师的提问,也不与其他小朋友交流。当大家都站起来,准备离开教室时,他也拉住另一个小朋友的手。在整个观察过程中,可以看到,他始终单独坐着,无人侵扰。

  也与他进行了单独谈话。他顺从而面无表情地随问话人来到办公室。在谈话过程中,他避免目光对视,只是简短地回答问题,却不尝试任何对话。除了安静地坐在那里,简短地回答问题外,与问话者没有任何形式的交流。离开时,他很礼貌地对问话者说了声,谢谢你。

  结论:

  根据来自威利的老师、父母,学校人员以及他本人的全部信息可以看出,他在社交、认知方面存在严重缺陷,与学校做出的其患有自闭症的判断相吻合。

  来自学校的资料显示,在教室里,他从不主动与其他小朋友玩,或者与其他人交流。也不和其他人交流他的情感和思想。他不理解同龄人都熟知的社会规则。在和同龄人或成年人说话时,他没有目光对视。他喜欢自己玩,无论在学校还是在家里,他总是单独活动。

第7节,

  据老师和校方报告,他在语言理解和语言表达两方面都存在严重缺陷。他不主动同他人说话,他人也无法与他对话。他无法讲出完整的句子,只能用短语回答问题,并且无法确定,他是否真正懂得所说话语的含义——只是重复以往听到的某句语焉不详的话。在某个阶段,他会痴迷于某种物体,尤其在家里,他必须整日把那个物体拿在手里。他的父母介绍,他喜欢电视广告节目,他可以说出某些汽车的厂家。

  威利的认知能力处于边缘地带。但他在处理历时和即时信息能力方面,却存在巨大差异。把一个需要逐步解决的难题交给他,他的表现可以达到同龄人的平均水平。而对于那种需要综合全部信息,而不是仅局限于某个部分的问题,他的表现却相当于一个智力残障者。↙米↙花↙书↙库↙ www.7mihua.com

  他在语言和认知理解力方面的缺陷,对他在校学习会带来极大影响。包括影响处理周围世界各种信息的能力的习得。

  而他在社交能力方面存在的缺陷,以及种种非正常行为带给他的困扰,又远远超过语言和认知能力的不足。

  威利目前在学前班的正常班学习。他和老师的交流,是最低限度的,与小朋友们的互动,甚至更少。他基本上可以听从老师的指挥,模仿老师的动作。也能够同全班同学一起,边唱歌,边做各种动作。老师要求他模仿自己,他能听从指令。当他得到一对一帮助,会表现得稍好些,能够完成某些任务。随着时间的推移,他的能力逐渐得到改善。这表明,如果在学校和家里都能得到帮助和指导,他的能力会有所提高。

  诊断:自闭症、混合性语言理解与语言表达缺陷。

  综述与建议:

  威利是一个5岁的男孩,对他进行心理评估的目的,在于通过检测他目前的心理和行为状况,对校方做出的“其患有自闭症”这一结论准确与否做出判断。

  大量的证据证明,他在社交及其他方面的重大缺陷,完全符合“患有自闭症”这个诊断。

  所有证据,包括对他的观察,显示他在社交方面存在以下缺陷:

第8节,

  1与人交流时,缺乏目光对视。

  2不会主动与人交流。

  3缺乏必需的社交技能。

  4对某种事或物,非正常依赖、迷恋。

  5对故事情节、语言和社会互动,缺乏理解力。

  6对事物及事物间的关系完全不能理解。

  7无法将已掌握的知识、本领用于日常生活。

  他同时被诊断:具有严重的语言障碍,以及严重缺乏处理某些信息的能力。

  综上所述,威利符合为残障自闭症所设置的特殊教育的条件。为了更好地帮助他在学校和家庭两种环境下取得进步,特提出下列建议:

  1作为残障自闭症儿童,他符合接受特殊教育条件。

  2他现在在学前班的正常班学习,没有扰乱课堂的行为,也似乎逐渐掌握了一些技能。在教师一对一的帮助下,他可以接受部分指令。在班级集体活动中,他也能按要求,对对象做出模仿。因此,建议保持目前的安排。随着知识程度不断加深,建议专门为他增派一名特教人员。鉴于对其一对一教育效果明显,因而建议为他提供单独课堂,对他进行单独授课。相信,这对他的学业,以及提高社交、语言和认知理解能力,会起到重要作用。+米+花+书+库+ http://www_bookbao_com

  3要随时审查为威利指派的特教人员的特殊辅导情况,并根据实际进展加以调整,以确保收到实效。如果他的行为举止干扰正常教学秩序,也许会将他安排到更加适合他的教学环境中。

  4目前,他在学校接受有专业执照的语言训练师的辅导,建议,继续这种训练和治疗,因为需采用特殊手段,提高他的语言能力以及正常地与人交往的能力。

  5在学习运用语言表达感情、意愿,以及解决难题的方法的过程中,如果够能得到老师、学校工作人员和家人的帮助,那对他会大有益处。建议所有与威利有接触的成年人,随时以他可以理解的循序渐进的方式,引导他掌握运用语言进行人际交流的能力。但是,要采用逐步的、简洁的、具体的方式,要为他做示范。实践证明,对他而言,这是一种最为有效的方式。

  6威利本人及其他父母,也应学习如何在家庭环境中帮助他取得进步。具体而言,即他可以通过针对学校与家庭而设计的两套教学方案,来改进社交技能。而在家庭中来自父母的帮助,不仅有助于巩固他在学校所学到的一切技能,并且有助于他将其正确地应用于校外的各种社会环境之中。

第9节,

  7为了鼓励他在教室里主动与人交流,应该为他设计一套行为方面的奖励和惩罚方案。为了使这套方案具有实用性,要帮助他掌握一些基本能力,供他在与同龄人交往时使用。比如,在教室里,第一步,老师可以教他如何向其他同学索取书本或教学用具;第二步,老师做出示范;第三步,让他本人照着去做;第四步,观察他是否能够单独完成这一系列动作。

  在每一个步骤,以及动作的衔接过程,必须正确运用奖励的办法,使他逐步掌握正常的社交技能。

  执业心理学家——CMellorCrummey

  尽管早已察觉威利“不对劲”,并且怀疑他患有自闭症,但当4月30日,“判决书”真的摆到面前,彭灼西夫妇还是受到巨大震动,一时无法接受。

  回忆当时的感觉,彭灼西说,“那一刻,简直是五雷轰顶,好像天塌了下来。过去没有听过自闭症这个词,找来字典一查,感到前景十分黯淡”。

  李春砚则一遍遍地问,这种事情,为什么发生在我们身上。“小时候,我不懂事,曾经戏弄过这样的孩子。没想到,我也摊上了这种孩子”。

  她痛苦、不解,有时还伴随着无来由的胡乱猜测,是不是自己做错了什么事——怀孕期间,曾发现患有妊娠糖尿病,是不是因此造成自我折磨一通之后,又否定了这种想法——我没有用药,而是通过食物控制,并且不久症状就消失了。

  “许多个夜里,我都看到她在睡梦中哭醒”。

  当然,震惊也罢,痛苦、不解也罢,彭灼西夫妇知道,他们必须接受威利是自闭症患儿这一残酷事实。

  更残酷的是,祸不单行,房地产生意做得顺风顺水,手里已经拥有26套房子,成了坐收房租的房地产成功人士的彭灼西,就在这个时候,生意遭受重创,苦心经营房地产业赚到的钱和房子,几乎全部赔了进去。

第10节,

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